O nascimento do sobrinho da apresentadora Ana Hickmann, filho da modelo Isabel Hickmann, despertou curiosidade em muitas pessoas. O pequeno tem uma fenda nos lábios e no palato (céu da boca), condição que ocorre em um a cada 600 nascidos no Brasil. A fissura labiopalatina pode ter inúmeras causas, inclusive fatores genéticos.
— Devemos imaginar a face do embrião em formação como um conjunto de blocos que se fundem entre si gerando o nariz, os lábios, a cavidade oral , os maxilares e outras estruturas faciais. Por algum motivo, alguns destes blocos não se unem e ocasionam a fenda na face, que pode variar desde uma pequena e quase imperceptível cicatriz no lábio superior até a forma mais ampla que afeta tanto o lábio quanto o palato — explica Henrique Cintra, cirurgião plástico do Hospital municipal Jesus e diretor do Centro de Tratamento das Anomalias Craniofaciais da UERJ.
Crianças que nascem com uma fissura como a do pequeno Francisco podem ter dificuldade para se alimentar nos primeiros meses de vida e, mais para frente, apresentar outras complicações como detalha Clay Brites, pediatra e neurologista infantil do Instituto NeuroSaber:
— Podem também ocorrer distúrbios da fala e da audição, problemas respiratórios, infecções repetidas, além de alterações odontológicas, problemas emocionais, sociais e de autoestima.
Mesmo diante das dificuldades de alimentação, é importante que as mães amamentem seus filhos.
— O leite materno é o alimento ideal para qualquer criança, incluindo o bebê com fissura labiopalatina. Ele proporciona as quantidades ideais de nutrientes, anticorpos e água, além de ser um importante estímulo mecânico para a musculatura da face, língua e mandíbula, e favorecer o vínculo afetivo entre a mãe e a criança. Na presença de fenda palatina, podemos usar placas para que o bebê possa sugar melhor o leite materno — afirma Patrícia Rezende, pediatra do Grupo Prontobaby.
‘A preocupação que tive na gestação passou’
Isabel Hickmann, modelo e mãe do Francisco, de 3 meses
Com 21 semanas de gestação descobrimos que ele tinha a fissura. Como ele nasceu prematuro, de 34 semanas, passamos 19 dias na UTI Neonatal, mas isso não tinha a ver com a fenda, mas com as crises de apneia que ele tinha. Mas, neste tempo que passamos no hospital tivemos uma ajuda incrível. Por uns quatros dias, todas as amamentações dele foram acompanhadas por uma fonoaudióloga. Toda a preocupação que eu tive durante a gestação passou, porque a fenda não é empecilho para nada. A única coisa que preciso fazer é tirar o leite na bombinha e amamentá-lo na mamadeira. Fora isso, ele é uma criança como outra qualquer. Com seis meses vai fazer a primeira cirurgia e começar o fonoaudiólogo.
Como amamentar
Amamentação adaptada
Para amamentar uma criança com a fenda é preciso produzir uma placa que impeça a passagem do leite pela fissura ou usar mamadeiras com bicos adaptados.
Posição
Na hora da amamentação, a criança deve ser posicionada o mais vertical possível para evitar a passagem do leite para a tuba auditiva e diminuir as chances de surgimento de otites.
Cuidado
Não adaptar a amamentação, faz com que a criança tenha dificuldade de ganhar peso, já que não consegue sugar o leite de maneira adequada e gasta muita energia nesta tentativa.
Apoio dos pais é fundamental
Com o crescimento da criança, é preciso que os pais deem apoio emocional ao filho, explicando o que é a fissura labio palatina.
— Os pais devem criar uma relação de confiança com os filhos para caso surjam qualquer tipo de problemas. Caso a criança seja motivo de brincadeiras na escola oriente-a a explicar sobre a fissura. Assim as outras crianças vão entender o motivo dela ser diferente e ver que é algo normal — orienta a psicóloga Livia Marques.
Onde buscar ajuda
No Rio, há três centros especializados na cirurgia e tratamento multidisciplinar da fissura labiopalatina: Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (Projeto Fendas), Hospital Universitário Pedro Ernesto (Centro de Tratamento de Anomalias Craniofaciais) e o Hospital Nossa Senhora do Loreto. Estas instituições são parceiras da Smile Train, Ong internacional que oferece tratamento e apoio para pessoas com fissura labiopalatina.
— Além de terem os seus filhos operados, os pais terão todo o apoio de uma equipe interdisciplinar composta por psicólogo, fonoaudiólogo, ortodontia, dentista e cirurgião plástico que vai sanar dúvidas — diz Mariane Goes, diretora da Smile Train na América do Sul.
